En del av Hörselskadades Riksförbund

Reportage Urval av artiklar före 8 2016

Rehab gav många svar

Daniel Pernikliski har deltagit i en rehabiliteringsvecka för personer med ensidig hörselnedsättning på
Rosenlunds sjukhus i Stockholm
– Det var superbra att få träffa andra som är i samma situation, tycker han.

Daniel opererades för tumör på hörsel- och balansnerven.

Tumör på hörsel- och balansnerven

Kallas numera vestibularis­schwannom eftersom tumören utgår från balansnerven (vestibularis) och inte från hörselnerven (acusticus). Förr kallat acusticus­neurinom.
Tumören är godartad, vilket innebär att den inte sprider sig. Men om den växer kan den ge olika symtom.
Symtomen kan vara ensidig hörselnedsättning, ensidig tinnitus och balansproblem eller yrsel. Även dubbelseende kan före­komma.
I Sverige upptäcks cirka 250 fall per år. I USA finns en egen organisation för opererade för denna tumörtyp, Acoustic Neuroma Association: www.anausa.org.

Efter att ha opererats för tumör på hörselnerven blev Daniel Pernikliski, 40, döv på höger öra. Nu har han deltagit i en rehabiliteringskurs på Rosenlunds sjukhus.
Det började med att Daniel för cirka fem år sedan upptäckte att han började få yrsel ibland och det kändes som att det gungade.
– Jag hade precis skaffat en båt och var mycket ute på sjön och trodde ett tag att det hade med det att göra.
Så småningom sökte han läkare som ansåg att det kom från nacken och Daniel fick rådet att gå till en naprapat.
– Men det hjälpte ingenting. Det blev bara dyrt, säger Daniel.

Daniel är utbildad inom scenografi och produktdesign och hade en egen firma. Men när han fick barn och var pappaledig startade han en pappablogg som blev så populär att den blev uppmärksammad av Aftonbladet, vilket så småningom ledde till att han i stället började jobba som journalist och krönikör. Det var också då han plötsligt upptäckte att han hade nedsatt hörsel på höger öra.
– Jag skulle testa en app och använde ett headset. När jag sa att det inte fungerade på höger sida så testade en kollega och sa att det inte var något fel.
Daniel gick till en hörselklinik och det visade sig att han hade nedsättning på höger öra. Efter hjärnstams­audiometri och magnetröntgen konstaterades en tumör, vestibularisschwannom (acusticusneurinom), en godartad tumör som påverkar hörsel- och balansnerven.
– Jag fick bara veta att jag hade en tumör och att jag skulle komma tillbaka om två veckor. Det var förstås inte kul. Jag gick hem och googlade som en galning och var ganska deppig, berättar Daniel.
Men han tyckte ändå att det var skönt att äntligen få en förklaring.
– På sätt och vis var det jobbigare innan dom upptäckte tumören. Nu fick jag veta vad yrseln och hörselnedsättningen berodde på och även en del andra konstiga saker. Till exempel blev jag över en natt extremt ljuskänslig.
Han opererades i maj 2013. Läkarna blev dock tvungna att lämna kvar en bit av tumören eftersom den satt illa till. Det visade sig att den bit som blev kvar fortfarande var för stor för att man skulle kunna använda strålning för att förhindra att den fortsätter att växa. Daniel blev tvungen göra ytterligare en operation 2014 då ytterligare en del togs bort innan tumören strålades.

Jag fick bara veta att jag hade en tumör och skulle komma tillbaka om två veckor.

Operationen gjorde att Daniel blev helt döv på höger öra. Han fick då bland annat träffa en kurator och fick reda på att det finns hörapparater för ensidigt döva, med mikrofon i ena örat som fångar upp ljudet och sänder över det till det hörande örat (så kallade CROS-apparater, Contralateral Routing Of Signal).
– Jag har använt en sådan i ungefär ett år. I början var det lite jobbigt, men jag tycker att den fungerar bra och att jag har nytta av den i vissa situationer, säger Daniel.
– Det går åt mycket batterier eftersom det är två hörapparater och jag har alltid bytt i båda samtidigt. Men nu har jag precis blivit upplyst om att hörapparaten som bara innehåller mikrofonen inte drar lika mycket ström och att batteriet räcker längre i den.

Nio kommunikationstips

Tala tydligt, det smittar av sig.
Placera dig med ljuset i ryggen.
Tilltala andra bara när du är så nära att du säkert kan höra svaret.
Acceptera att hörselskadan inte är något att skämmas för.
Tala om för andra vad din hörselskada innebär.
Tala om att du inte är ointresserad om du inte svarar.

För anhöriga/ arbetskamrater

Påkalla uppmärksamhet innan du talar och se till att inte flera talar samtidigt.
Tala med normal stämma, skrik inte.
Håll inte handen för munnen och tala med naturliga munrörelser.

Källa: Rehabmaterial/KI

Han är positivt överraskad av rehabiliteringen.
– När jag blev kallad var jag först tveksam, men så tänkte jag att kanske får reda på något i alla fall och bestämde mig för att gå.
– Men jag tycker det har varit grymt bra. Det var många olika moment och jag har fått förklaringar på mycket, både när det gäller anatomin i örat och audiogrammet. Det var också väldigt bra med ”hela gruppgrejen”.
De var åtta som deltog. Det var en till förutom Daniel som opererats för tumör på hörsel/balansnerven. Men alla var ensidigt döva och Daniel tycker att de hade mycket gemensamt.
– Det kändes också bra att vi togs på allvar och att vi kunde diskutera hur man påverkas. Någon hade till exempel varit van att vara i centrum av diskussioner och samtal. Nu var han plötsligt förvisad till att sitta på kanten för att kunna höra. Det betyder att man inte bara hör sämre, utan också att det påverkar identiteten. Man blir en annan person.
Förutom att diskutera med varandra och få tips om olika strategier och knep så gick man också igenom allas audiogram och förklarade hur de fungerar.
– Vi pratade också mycket om hur det påverkar arbetslivet, till exempel när det gäller ljudmiljö och möjligheten att ha eget rum. En av oss som arbetar som lärare tvingats byta tjänst för att undervisa i mindre klasser, en vanlig klass blev ohållbart.

Själv har Daniel precis börjat arbeta heltid som utbildningssamordnare för en branschorganisation inom byggsektorn vars tidning han tidigare frilansat åt.
– Tidigare har jag haft vikariat, varit egenföretagare och frilans. Men nu har jag, faktiskt för första gången i mitt liv, precis fått en fast anställning.

Text: Stefan Andersson Foto: Stefan Andersson