Menièreanfall kan komma periodvis eller med långa mellanrum.
Några tips vid menière
- Det finns många olika sorters yrsel. Menière kan ibland förväxlas med till exempel kristallsjuka. Men den som upplever yrsel ska alltid söka läkare och få orsaken utredd.
- Var öppen med att du har sjukdomen, skaffa HRF:s menièrekort.
- Träffa andra i samma situation.
- Försök att ha mediciner och andra hjälpmedel lättillgängliga.
- Träning är alltid bra, stavgång kan vara ett alternativ.
- Ta hand om hälsan och försök undvika stress. Läs mer på HRF:s sidor Allt om hörsel.
Menières sjukdom
- Är en kronisk sjukdom i innerörat. De typiska symtomen är plötsliga attacker av karusellyrsel, tilltagande hörselnedsättning och tinnitus. I samband med yrselanfallen brukar det uppstå en känsla av tryck (lockkänsla) i örat, vanligtvis övergående.
- Orsaken är inte helt klarlagd. Det som brukar anges som den troligaste orsaken är obalans mellan två salthaltiga vätskor i innerörat – endolymfa och perilymfa.
- En utlösande faktor vid menièreanfall är ofta stress och anspänning av olika slag. Andra faktorer kan vara fel diet (saltrik kost) och dålig allmänhälsa (till exempel för lite motion och för mycket alkohol, nikotin och koffein).
Källa: HRF (Allt om hörsel).
Menière är en kronisk sjukdom i innerörat som bland annat orsakar karusellyrsel med illamående. Anfallen kan komma periodvis eller med långa mellanrum.
- Oförutsägbarheten är väldigt jobbig. Ett anfall kan komma imorgon eller om ett år, säger Susanna Ahlström, Linköping, som tillsammans med Britt Edoff, Stockholm, Christer Valderås, Göteborg och Bernt-Eric Spelbacken, Svärdsjö håller i träffarna med hjälp av administrativt stöd från HRF:s förbundskansli.
- Deltagarna hade skickat in frågor i förväg och flera uttryckte önskan att höra hur andra har det och att de vill ha så mycket information som möjligt, säger Britt Edoff.
Ett tiotal personer deltog vid den digitala träffen som hade såväl skrivtolk som teckenspråkstolk.
De berättade bland annat hur menière har påverkat dem vid olika tillfällen och gav varandra tips. En person berättade att hon aldrig träffat någon annan med sjukdomen innan hon gick med i HRF för ett par år sedan trots att hon haft sjukdomen länge. Ett tips kan med andra ord vara att bli medlem i HRF.
- Det första steget ut ur ensamheten är att prata med varandra och med andra, sa Susanna Ahlström.
Några råd som nämndes var att skaffa klistermärket Nedsatt hörsel och kortet Jag har Menières sjukdom som HRF har tagit fram avsett att ha i plånboken för att kunna lämna fram till andra. Även situationen för personer i yrkesverksam ålder diskuterades.
- Det är viktigt att vara öppen med att man har menière. Jag skrev till exempel ned en handlingsplan för hur man ska göra om jag får ett anfall och gav den till min chef och mina närmaste kolleger på jobbet, berättade Christer Valderås.
- Ett förslag är att prata med en kurator inom hörselvården som kan hjälpa till med information om vilket stöd samhället kan ge. Min kurator tipsade till exempel om att Arbetsförmedlingen har en särskild avdelning för stöd till hörselskadade och döva, sa Susanna Ahlström.
Hon och flera andra poängterade vikten av att det ibland kan vara nödvändigt att ta ett steg tillbaka, inse sina begränsningar och ta det lite lugnare.
- Stress är väldigt triggande.
Andra förslag var att vid behov använda möjligheten att gratis ha skrivtolk till sociala sammanhang eller till exempel läkarbesök, att ha medicin mot yrsel lätt tillgänglig och att ha en påse redo för illamående och inte minst att våga vara ute bland folk.
- Det är viktigt att ha strategier för att hantera menière, säger Britt Edoff.
- Att börja lära sig Tecken som stöd, TSS, kan till exempel vara en strategi för att klara sig vid en hörselnedsättning. Det är också bra att tänka på att det finns det lösningar. Jag har själv cochleaimplantat på båda öronen.
Hon konstaterar också att det behövs mer kunskap om menière inom vården.
- Att en av deltagarna var sjukgymnast tyckte jag var spännande och gav mig ytterligare perspektiv. Vi behöver nå ut till fler yrkesgrupper, även inom öppenvården.
Fotnot: De två återstående träffarna är fullbokade. Ta gärna kontakt med närmaste HRF-förening/distrikt för att nå befintliga menièregrupper eller för att få hjälp att starta en grupp.
Publicerad 23-10-03