En del av Hörselskadades Riksförbund

Reportage Nummer 6 • 2017

Oljud och buller är bannlyst i deras hem

Att båda döttrarna är gravt hörselskadade kom som en chock för föräldrarna. De stod handfallna och visste inte vad de skulle göra. Sen började de läsa på och söka hjälp. Nu har familjen landat i den nya tillvaron – med fungerande kommunikation i god ljudmiljö.

– Vi vill inte särbehandla Emma och Elsa, men vi vill ge dem samma förutsättningar som andra barn, säger Åse Fernqvist.

Familjen Fernqvist-Alftin bor i Bergvik utanför Söderhamn. Det är ett idealiskt område rent ljudmässigt, med vidsträckt skog inpå knuten, långt avstånd till stora trafikleder, industrier och flygplatser.
En skylt ute vid vägen uppmanar förbipasserande: Kör sakta! Här leker hörselskadade barn.
Inne i huset har helgstämning redan infunnit sig på fredagseftermiddagen. Tvillingarna Emma och Elsa leker i vardagsrummet. De har på sig fina klänningar och har håret uppsatt i tofsar som får de gnistrande pärlorna i hörapparaternas insatser att synas tydligt. Föräldrarna Åse och Jens pustar ut efter arbetsveckan och förundras över döttrarnas energi.

När tvillingarna föddes för sex år sedan glömde personalen på BB att göra hörselscreeningen. Sedan lyckades man inte genomföra testet, eftersom barnen inte ville ligga stilla. Till slut fick de sövas så det gick att göra mätningen, berättar Åse Fernqvist. Då hade barnen redan fyllt ett år och undersökningen avslöjade att båda har hörselskador.
– Vår första reaktion på beskedet var chock. Jag trodde inte på det. Jag var säker på att de hörde eftersom de reagerade på ljud. Om någon kom in i rummet så vände de huvudet ditåt, säger Åse.
Föräldrarna hade ingen aning om hur de skulle hantera beskedet.
– Vi hade så många frågor. Kommer de att kunna lära sig prata, hur ska vi kommunicera, hur blir det i framtiden? Vi var i en slags kris, säger Åse.
De behövde inte famla i ovisshet så länge för de blev snabbt kallade till besök hos kurator, hörselpedagog, läkare och audionom. Där kunde de ställa alla frågor.
– Vi har fått ett fantastiskt stöd från hörselvården här i Gävleborg redan från början, berättar Åse och Jens nickar instämmande.
Utöver besöken på hörselhabiliteringen har de varit med på aktiviteter för familjer med hörselskadade barn i regionen, bland annat har det varit skidåkning. De träffarna betyder mycket både för barnen och för föräldrarna, tycker de.
Åse och Jens pratar om talbananen, frekvenser, akustikanpassning, streamers, mikrofoner och hörslingor som riktiga proffs. De har blivit experter på sina döttrars hörselskador.

Sedan barnens hörselskador upptäcktes har de städat bort buller i hemmet. Förr hade Jens och Åse gärna musik på i bakgrunden. Eller så var radion igång.

Farthinder på vägen för Elsa och Emmas trygghet.

Så är det aldrig nu.
– Om jag ska dammsuga så förvarnar jag dem alltid ”nu ska pappa dammsuga” så de kan gå ut. Vi sätter igång diskmaskinen och luftvärmepumpen efter att de somnat, berättar Jens.
Stolarna runt köksbordet glider ljudlöst på golvet tack vare tjocka möbeltassar. I vardagsrummet har de en fast tele-slinga till tv:n. Rummen är ombonade med mjuka material som dämpar.
Även närmiljön runt huset har de anpassat. Eftersom Emma och Elsa inte kan lokalisera var ljuden kommer ifrån, har trafiken utanför huset varit ett orosmoment för föräldrarna. Efter envis kamp lyckades Åse få Söderhamns kommun att lägga farthinder på vägen genom byn. Guppen får trafikanterna att sänka hastigheten.
Umgänget med släkt och vänner har förändrats en hel del. När många samlas blir det hög ljudnivå och därmed svårt för Emma och Elsa att höra.
– När vi är hemma hos andra blir vi ofta förvånade över hur bullrigt de har det. Det är skrap och slammer och maskiner som brummar, tv:ns volym kan stå på 30. Vi har den på 10, säger Jens.
Att gå ut och äta är inget som de gör spontant.
– Vi måste alltid tänka till för att de ska orka. Är det mycket folk och surr klarar de oftast inte av att koncentrera sig på att äta.

 

Båda flickorna har haft en god talutveckling. De är väldigt pratsamma, intygar föräldrarna, som vill att de ska vara lika säkra på teckenspråk. Jens och Åse går teckenspråkskurser som ordnas genom hörselvården. ”Jättesvårt men kul”, tycker de.
Emma och Elsa kan redan en hel del tecken, de har lättare för att lära än föräldrarna.
– Tjejerna är som svampar, de bara suger i sig alla tecken dom lär sig. Lyckan är när de visar ett nytt tecken, säger Åse.
Finurligt nog kan de lära sig läsa och teckna samtidigt. Emma hämtar en lärobok med bilder som beskrivs både med enkla texter och med tecken. Den boken är uppskattad av alla i familjen.
Från och med nästa år kommer flickorna att få teckenspråksundervisning på distans genom Kristinaskolan i Härnösand (Specialskola för hörselskadade och döva). Lektionerna ges då via internet och samordnas med undervisningen i Bergviksskolan, där de nu går i sexårsverksamhet.
I skolan har de stöd av en tecken-språkstolk vilket hjälper dem oerhört mycket, tycker föräldrarna.

Råd till familjer

  • Se över bullerkällor i hemmet såsom kyl, frys, diskmaskin, tvättmaskin, ventilation och pumpar. Kan de isoleras eller flyttas?
  • Prata en i taget. Undvik bakgrundsljud. Prata inte samtidigt som tv-tittande. Använd mjuka material, möbeltassar, textilier.
  • Gnisslar det? Smörj upp! Slamrar det? Lägg på duk. I bilen kan fläkten vara väldigt störande. Likaså radion.
  • Begränsa umgänge i stora sällskap inomhus. Kanske kan släktmiddagen göras om till släktpromenad i skogen?
  • Informera ledarna för fritidsaktiviteter om vad det innebär att vara hörselskadad och tipsa om vad de kan tänka på för att undvika missuppfattningar.

Åse och Jens tycker det är viktigt att barnen blir tvåspråkiga.
– Har de två språk så kan de välja hur de vill kommunicera. Ibland fungerar inte tekniken och ibland kan de inte använda hörapparaterna, till exempel när de badar. Dessutom vet vi inte hur deras hörsel kommer att vara i framtiden, säger Åse.
Emma och Elsa går integrerat i en klass med 23 elever. Deras lärare använder mikrofon och klassrummet har teleslinga. Den som hjälper till att ordna allt i skolan är specialpedagog Catarina Axelsson på Hörselhabiliteringen i Region Gävleborg.
– Hon är guld värd. Utan henne hade vi inte vetat vad det finns för hjälp. Att flickorna har en teckenspråkstolk i skolan – det är helt fantastiskt, säger hon.
Skolan har på inrådan av specialpedagogen ordnat nya bord och stolar till klassrummet och rektorn har även bestämt att det ska sättas in en ny dörr i en korridor för att minska spring och oljud.
Trots anpassningarna blir flickorna trötta efter en hel skoldag.
– Det blir mycket ljud och oväsen, det går inte att komma ifrån. Därför är det viktigt att det är tyst hemma, säger Åse.

Text: Ulrika Nilsson Foto: Peter Engström