En del av Hörselskadades Riksförbund

Reportage Nummer 2 • 2020

Marie fick CI efter envis kamp

När Marie Hav Lundkvist ville få cochleaimplantat, CI, sa läkarna nej. Risken bedömdes vara för stor eftersom Marie har en svår sjukdom. Men hon stod på sig och efter ett år med grundliga utredningar fick hon som hon ville.

Marie Hav Lundkvist kör terrängrullstolen vid Haglebu Fjellstue i Norge, i en miljö där hon mår allra bäst. Genom Hopptimiststiftelsen vill hon ge andra med funktionsnedsättningar möjlighet att uppleva fjällen.

För sex år sedan var Marie Hav Lundkvist porträttperson i Auris. Den drivna affärskvinnan, med förkärlek för fjällvandringar och havsbad, berättade då om hur en ovanlig och obotlig nerv- och muskelsjukdom med ett snabbt förlopp bröt ner hennes kropp. På bara några år hade hon hamnat i rullstol, beroende av personlig assistans dygnet runt. Sjukdomen hade gjort henne gravt hörselskadad och även synen påverkades.

Läs mer:
www.hopptimiststiftelsen.com
Ger ekonomiskt stöd till hjälpmedel.
www.hopptimisten.com
Om Maries bakgrund och om boken.

För att hålla modet uppe hade hon skrivit en bok, Med rullstol i grönsakshissen, där hon berättade om situationer hon hamnade i på grund av sina funktionsnedsättningar. Boken är kryddad med humor men har ett allvarligt budskap. Att samhället är så otillgängligt hade hon aldrig kunnat ana innan hon blev sjuk.

Marie Hav Lundkvist är nu 65 år och har förlorat nästan all hörsel. När även synen riskerade att försvinna ville hon bli opererad med CI. Men läkarna sa nej. Risken för att hon inte skulle klara operationen var för stor, ansåg de. Man befarade att hon inte skulle vakna upp ur narkosen.

Men Marie stod på sig. Hon var beredd att ta risken. Efter mängder av undersökningar fick hon till slut klartecken.

– In i det sista blev jag påmind om att jag var en högriskpatient. För mig var det mer skrämmande att inte bli opererad och då riskera att bli helt instängd utan hörsel och syn, säger hon.

Lättnaden var därför stor när operationen gick väldigt bra. Marie vaknade upp ur narkosen och kunde åka hem tidigare än planerat. I januari 2019 kopplades processorn in och Marie fick en chock av alla ljud.

– Jag hade blivit förvarnad, men man kan inte förstå hur det låter, säger hon med ett leende.

Hon fick tips av en släkting i Norge om en tv-dokumentär om cochleaimplantat.

– Den var bättre än all information jag fått från tillverkare och sjukvård. Min familj fick förståelse för hur det är att höra med CI och vilka begränsningar det har, säger hon.

Processorn äntligen på plats.

Efter inkopplingen tränade hon målmedvetet med hörselpedagog. Utvecklingen gick över förväntan, säger hon.

– De läser numera ur min bok för andra som tränar, det tycker jag är så skoj.

Det är mycket teknik att hålla redan på med en hörapparat och ett CI.

Marie Hav Lundkvist arbetar så gott hon kan med sin skapelse Hopptimiststiftelsen som ger stöd till personer med funktionsnedsättningar.

– Det finns ingen bromsmedicin mot min sjukdom men genom att vara aktiv så kan jag ändå bromsa den på något sätt. Jag är väldigt tacksam att jag fick göra CI-operationen trots alla varningar.

Text: Ulrika Nilsson Foto: Lotta Lundkvist