– Hörselfrågorna berör alla

När Mikaela Wilhelmsson i våras fick frågan om hon kunde tänka sig att bli ordförande för HRF:s distrikt i Kronoberg behövde hon inte fundera så mycket innan hon tackade ja. Självklart vill hon vara med och skapa ett hörselsmart samhälle. På årsmötet i april blev hon vald och är full av idéer om verksamheten.

– Jag vill synliggöra HRF och hörselfrågorna i samhället, sprida kunskap och öka förståelsen hos allmänheten, bland politiker, skolpersonal och inom vården. Det är frågor som berör alla, även om man hör perfekt påverkas man av buller, otydligt tal, bakgrundsmusik och liknande. Jag brukar säga att en ljudmiljö som är bra för hörselskadade är bra för alla.

Hon har varit medlem i Föräldraföreningen för hörselskadade barn i Kronoberg sedan barnen var små och att ta klivet in i styrelsen för distriktet är lärorikt.

– Det har det varit väldigt mycket att sätta sig in i eftersom jag inte har haft någon insikt i HRF:s arbete mer än att min Jakob är kassör i Föräldraföreningen sedan några år tillbaka i. Däremot har jag suttit i andra styrelser, men det är över 15 år sedan sist.

Hon och maken Jakob har tre barn, varav två har medfödda hörselnedsättningar och har använt hörapparater sedan de var i ettårsåldern. Elly, 16, och Emil, 14, är idag trygga ungdomar som själva kan säga till om de inte hör. Elly har till och med föreläst för elever på vårdgymnasiet om hur det är att vara ung och hörselskadad.

Föräldrarna kan börja luta sig tillbaka så smått men är fortsatt observanta på hinder och svårigheter som kan uppstå.

– Det är en ständig kamp för att de ska kunna vara delaktiga i allt. I Föräldraföreningen har vi fått kunskap och gemenskap med andra i samma situation, säger Mikaela och slår sig ner med en kopp te i familjens kök i Vederslöv, 1,5 mil söder om Växjö.

Det är fredag eftermiddag och hon har just kommit hem från jobbet som cateringansvarig på Ica Nära i Grimslöv. En avslappnad fredagsstämning infinner sig och Mikaela berättar engagerat varför hon ägnar så mycket tid åt hörselfrågor.

Innan deras dotter Elly föddes visste hon knappt något om hörselnedsättning.

– Hörselscreeningen på Elly på BB gav tvetydiga svar. Trots flera försök kunde de inte få fram ett resultat. Jag stod på mig och ville ha svar. För att kunna göra en bättre mätning behövde hon sövas och då visade det sig att hon har en grav nedsättning.

Hörapparater provades ut och det var många besök på barnhörselvården i Växjö. Det var mycket nytt för Mikaela och Jakob att ta in – hur man hanterar hörapparater, kommunikation med barnet och ljudmiljö i hemmet, språkutveckling, tecken som stöd, andra hjälpmedel med mera.

– Hörapparaterna blev en självklarhet för oss direkt. Vi satte dem i Ellys öron så fort hon vaknat och tog ut dem när hon skulle sova eller bada.

2,5 år senare föddes Emil.

– Han blev godkänd på screeningen men jag hade en magkänsla om att det inte stämde och ville att de skulle undersöka honom mer.

Så även han fick sövas för en hörselmätning. Det visade sig att han har en måttlig nedsättning. Mikaela tänker på hur nära det var att de inte fått diagnoserna så tidigt om hon och Jakob inte stått på sig och krävt mer undersökning.

– Annars hade det kanske inte upptäckts förrän vid fyraårskontrollen eller ännu senare. Det hade kunnat försena deras utveckling enormt, säger hon.

När Emil fick sina hörapparater hade föräldrarna god nytta av den kunskap om hörsel som de redan fått.

– Men alla barn har olika behov och utveckling, så det går inte att luta sig tillbaka och tro att man kan allt, säger hon.

För alla som bildar familj är de första åren intensiva och omvälvande. Om barnen har särskilda behov blir det extra mycket att tänka på. För ungefär tio år sedan hittade Mikaela och Jakob den perfekta tomten för att bygga ett hus som passar deras behov. Det ligger i naturskön miljö, nära orterna där de själva växt upp. Jakob är snickare och kunde göra det mesta arbetet själv. Material och planlösning är valda för att få en så bra hörmiljö som möjligt. Teleslinga är inbyggt och det finns ringklocka, brandvarnare och väckarklockor som vibrerar. Textilier, inramade foton och rustika möbler i trä förstärker det trivsamma och ombonade intrycket.

– Klinker, kakel och parkett är inget för vårt hem. Här slipper man smällande ljud och skrapande stolsben, säger Mikaela.

Runtomkring huset är det mest naturens ljud som hörs, ingen trafik som brusar i bakgrunden, inga industrier eller bullrande anläggningar.

Just som de började få rutin i vardagen blev äldste sonen Arvid allvarligt sjuk. Han var tio år och från en dag till en annan förändrades hans hälsa totalt.

– Det var så många symtom. Han hade ingen aptit, kunde inte sova, hade ångest, ont i kroppen, kunde inte vara ensam, var känslig för intryck. Det gjordes mängder med undersökningar men ingen kunde säga vad han hade drabbats av eller varför. Det fanns till och med de som tvivlade på att han verkligen var sjuk. Han kunde inte gå i skolan och behövde vara nära mig hela tiden.

Efter flera månaders oro kom de till en specialist på neurologen i Växjö som direkt kunde konstatera att Arvid hade pandas, en autoimmun sjukdom som kan drabba barn och ungdomar och som kan orsakas av en streptokockinfektion. (Pandas kommer från engelska Pediatric Autoimmune Neuropsychiatric Disorders Associated with Streptococcal infections)

– Det var rena turen att vi kom till en läkare som har kunskap om sjukdomen, den går inte att fastställa med provtagning, röntgen eller annan fysisk undersökning.

Samtidigt som Arvid var sjuk behövde Elly och Emil fortsatt stöd och hjälp. Hörapparater som skulle bytas eller repareras och logopeder besökas.

– Under två månader var det 40 besök och möten med sjukvården, habiliteringen, skolan och annat. Jag gick in i väggen och blev sjukskriven. Strax därpå blev även Jakob sjukskriven för utmattning. Det var oerhört tufft.

Hur tog ni er igenom krisen?

– Vi gick i terapi. Det var det bästa som hänt och vi har fortfarande nytta av det vi lärde oss då. Mycket handlar om att vara öppen och prata – berätta vad man känner, vad man oroar sig för och vad man har för förhoppningar. Genom samtal kan man förstå sig själv och andra. Vi pratar om allt och är trygga med varandra.

När Arvid fått en diagnos kunde behandling sättas in. Han fick äta penicillin under flera år, gick på sjukgymnastik och blev långsamt bättre. Idag är han frisk, har kompisar, tog studenten i våras och studerar nu till ingenjör på Linnéuniversitetet.

Mikaela säger att de är på en bra plats i livet, omgivna av goda vänner, släkt och grannar. När hon blickar tillbaka ser hon inte bara kämpiga år utan även mycket glädje och framgång.

Plötsligt hör hon ljud från gårdsplanen och utropar:

– Nu kommer Jakob och Elly hem!

Strax därefter sitter de också vid köksbordet där ett fat med chokladcookies står framdukat. Det är Elly som bakat. Intresset för bakning har funnits sedan hon var bara några år gammal.

– För mig är det avkoppling att baka, säger Elly.

Nu läser hon på restaurang- och livsmedelsprogrammet med inriktning på bageri och konditori på Kungsmadsskolan i Växjö. Framtidsplanen är ett eget konditori.

Hon säger att hon var orolig för ljudmiljön innan hon började på skolan. Särskilt i restaurangköket och i servisen, men det har fungerat bra hittills.

En annan sak som Elly var nervös för inför gymnasiet var att hon inte kände någon där, men en bit in på första terminen har hon bekantat sig med klasskompisarna och är lugn med att det kommer att bli bra.

Hörselnedsättningen berättade hon om direkt för att slippa missförstånd. 

– Alla har varit positiva när jag berättat att jag hör dåligt. De verkar mest nyfikna, säger Elly.

Programmet finns även på Riksgymnasiet för hörselskadade och döva i Örebro och Elly var där på ett besök innan hon bestämde sig för att gå vanligt gymnasium i Växjö.

– Framför allt för att jag vill bo kvar hemma men även för att jag inte är teckenspråkig, jag kan bara lite tecken.

Plötsligt slår det i ytterdörren och in kommer Emil. Han har åkt buss hem från skolan och hälsar glatt innan han sätter sig vid bordet med kakfatet i räckhåll.

Mikaela har tidigare berättat att Emil under en period hade det tufft i skolan.

– När han kom hem var han helt utmattad och orkade inte göra något på sin fritid. Han slutade med alla aktiviteter. Vi hade varit i kontakt med skolan om att han behövde anpassning och mer stöd på grund av hörselnedsättningen, men fick inget gehör. Det ledde till hög frånvaro och skolan kontaktade oss och undrade varför han inte var där. Anledningen var ju att han inte fick den anpassning som han behövde. Det hjälpte inte att jag rabblade upp lagar och rättigheter, säger Mikaela.

I sexan fick Emil en stödperson som är med honom hela dagarna och i årskurs sju kom han till en annan skola.

– Där har lärarna kompetens inom hörsel. Det är sådan skillnad. Sedan dess har allt fungerat, han är glad och har ork att vara aktiv efter skolan, säger hon.

Både Elly och Emil har färggranna hörapparater med stenar i insatserna. De kan numera hantera sina hörselhjälpmedel men det är fortfarande Mikaela som byter slang.

– Jag gör det av gammal vana. Det är så smått och pilligt och jag har den rätta tekniken, säger hon och skrattar.

Att alltid ha med extra slang, batterier och torkdosa på resor och utflykter sitter i ryggmärgen. Alla i familjen älskar att bada och hörapparater är som bekant känsliga för vatten.

Om de ska åka någonstans där de inte varit förut kollar Mikaela upp så mycket som möjligt i förväg för att minska risken för att det inte ska gå att höra.

Ständigt uppstår nya utmaningar. Till exempel har Elly börjat övningsköra för att ta körkort för bil. Körkort för moped har hon redan och när hon skulle köra upp för det blev det en liten miss med hörselutrustningen.

– Körläraren hade mikrofon, men han körde en bullrig motorcykel bakom mig och mikrofonen förstärkte motorljudet så att det var helt omöjligt att höra vad han sa, säger Elly.

Efter en hel del felkörningar och förvirring redde de ut saken och hon kunde ta moppekortet.

– Vi tänkte fel men lärde oss något båda två, säger Elly som nu i efterhand kan skratta åt händelsen.

Syskonen är medlemmar i Unga Hörselskadade, UH, men det finns inte så mycket verksamhet i Kronoberg. Däremot ska Elly och Mikaela åka till Stockholm för att vara med på HRF:s utbildning till kunskapsinspiratör sista helgen i oktober. Under helgen får de lära sig hur man informerar om hörselnedsättning och om HRF på till exempel skolor, äldreboenden och i andra organisationer.

De ser fram emot att åka till Stockholm och gå kursen tillsammans och att sen åka ut och besöka olika verksamheter i distriktet för att informera. Deras förhoppning är att HRF ska få fler medlemmar men största drivkraften är att öka förståelsen för hur det är att ha en hörselnedsättning och att alla tjänar på god ljudmiljö, hörbarhet och tillgänglighet.