Dubbla toner fick Viktoria att sluta med musiken

Genom åren har Viktoria Hillerud Ahlbäck hittat kunskap och stöd hos HRF och hon tog därför kontakt med Auris när hon fått diagnosen. Hon vill berätta sin historia och hon hoppas att den kan hjälpa andra som inte ”passar in” exakt i diagnoskriterierna eller som möts av ifrågasättanden och misstro.

– Halva mitt liv har jag levt med symtom, utredningar, osäkerhet och tvivel. Anledningen till att diagnosen dröjt så länge är att jag aldrig haft attacker med karusellyrsel som ofta krävs för att uppfylla kriterierna för menière. Det var därför jag gick under radarn i alla dessa år, säger hon.

Hon har känt skuld eftersom hon inte haft någon förklaring att ge när hon inte klarat av att ha musik eller andra ljud omkring sig.

– Som musiker är hörselproblem ett ämne som är tabu. Man är rädd för att förlora uppdrag och därmed bli utan inkomst. Man kan också beskyllas för att själv ha orsakat skadan genom att spela för högt eller lyssna för högt på musik. Jag grubblade ofta på om jag gjort något fel, men hittade ingen förklaring – jag har inte utsatt mig för höga ljud och jag har varit noga med att använda gjutna hörselskydd när jag har spelat.

Viktoria fick musiken med bröstmjölken, hennes pappa Jan-Åke Hillerud är känd kompositör och dirigent och hennes mamma Barbro Hillerud är operasångerska. I släkten finns flera framstående musiker och sångare.

När hon var fem år började hon spela cello och sedan dess har det klangfulla stråkinstrumentet varit hennes favorit.

Efter grundskolan i Adolf Fredriks musikklasser gick hon Lilla akademiens musikgymnasium och därefter Kungliga musikhögskolan – prestigeutbildningar som ofta är en språngbräda i karriären.

Under gymnasietiden, vid 17-års ålder, upplevde hon för första gången märkliga hörselförändringar.

– Allting lät falskt – röster, ljud och musik, alla toner lät dubbla. Det var fruktansvärt obehagligt. Jag fick komma till hörsel- och balanskliniken på Karolinska, men de kunde inte hitta vad som var fel eller ge någon förklaring. När de mätte hörseln så var den bra och jag kunde inte riktigt sätta ord på hur jag hörde.

Problemen återkom men klingade alltid av efter ett tag och Viktoria kunde fortsätta sina musikstudier. I efterhand kan hon ångra att hon inte valde ett annat spår redan då.

– Jag var ung och trodde att det skulle försvinna, säger hon.

Skoven med dubbelhörande har pågått olika länge, allt från två veckor till tre månader. Då har hon vare sig kunnat utöva, eller lyssna på musik. Hon har till och med haft svårt att föra samtal eftersom både hennes egen röst och andras blir smärtsamma att lyssna till. Efter hand har ljudöverkänslighet, hyperacusis, och tinnitus lagts till listan med symtom.

Otaliga besök på hörsel- och balanskliniken på Karolinska, hörseltest, magnetkameraundersökningar och en rad andra kontroller gav inte något svar. Hon undrade ibland själv om hon bara inbillade sig – det fanns ju inga ”bevis” för hennes hörselfel.

Det var Auris som ledde henne mot en lösning på gåtan. Viktoria arbetade som musiklärare på en kulturskola i Stockholm 2016. I fikarummet låg ett nummer av Auris på ett bord och hon började bläddra i den.

– I den fanns en artikel om fenomenet diplacusis och jag kände genast igen mig, det är ju så jag hör! Kort därpå var jag på Karolinska och när jag beskrev mina symtom kunde de bekräfta att det som jag upplevde var diplacusis.

Diplacusis kan beskrivas som dubbelhörsel, att tonerna låter dubbelt. För en musiker är det en omöjlig situation. Viktoria var förkrossad, hon kunde inte tänka sig ett liv utan musik, men hon var samtidigt lättad över att ha fått ett ord på ljudförvrängningen. Det var även en tröst för henne att veta att hon inte var ensam om problemet, det fanns fler, ja och till och med andra musiker, med diplacusis.

Viktoria var fortsatt inställd på att arbeta med musik. Många av hennes vänner är musiker och hon och pojkvännen (numera maken) Pontus, gitarrist, uppträdde tillsammans på olika scener, i kyrkor och på musikfestivaler. Men 2021 fick hon ett nytt bakslag, en lockkänsla, som att örat var ”täppt”, och hörselförsämring.

– Dagen efter skulle jag iväg på en turné och jag var tvungen att ställa in mitt medverkande. Där och då blev det tydligt för mig att det här inte fungerar längre, så jag stängde cellofodralet och valde att avsluta min karriär som yrkesmusiker.

Beslutet fick ekonomiska konsekvenser.

– Jag hade knappt någon inkomst. Min verksamhet som frilansmusiker gav mig lägsta ersättning från Försäkringskassan när jag var sjukskriven, ungefär 2 000 kronor i månaden som jag skulle leva på. Det hade aldrig gått utan min familj.

– Om jag hade alla åkommor samtidigt mådde jag så dåligt att jag knappt kunde ta mig ur sängen. Det var väldigt svårt att förklara för en arbetsgivare. Jag kunde känna mig som en bedragare när jag sjukanmälde mig.

Hon är kritisk mot Försäkringskassan som fick henne att må ännu sämre i en redan svår situation.

– Innan dess hade jag haft en tilltro till skyddsnätet i samhället, men det finns inte insåg jag då. Man måste vara så stark när man är sjuk – orka ta strid för sina rättigheter, överklaga, ta fram fakta, intyg och underlag. Vad hade hänt om jag inte hade familj som kunde ställa upp och hjälpa mig? Jag har fått stort stöd från mina närmaste, de har alltid stått vid min sida och trots att de också varit oroliga så har de gjort allt för att vara starka i denna process. Mina föräldrars hem har varit en fristad i all turbulens.

Viktoria är också tacksam för hjälp och stöd från HRF som hon fick under denna tid.

– Där fanns kunskap om diplacusis, tinnitus och hyperacusis. Mötet med andra med hörselproblem av olika slag betydde mycket för mig.

Stockholmsföreningen ordnade även en medlemsträff där Viktoria berättade sin historia och om beslutet att sluta med musiken.

Hon började planera för framtiden och ville ombilda sig men hade redan använt allt studiemedel som man kan få.

 Hon hittade en kurs i programmering på en yrkeshögskola och lyckades få dispens från Studiemedelsnämnden på grund av särskilda skäl. Det här var ett helt nytt område, instrumentet var en dator och inte en cello.

– Jag har alltid varit fascinerad av programmering och trivdes på utbildningen från första stund. Mjukvaruutveckling är mer kreativt än man kan tro. Jag blev intresserad av tillgänglighet på webben och hur viktigt det är att alla kan ta del av innehållet oavsett funktionsnedsättningar.

Sedan förra året arbetar hon som mjukvaruutvecklare hos Wikimedia Sverige, med projektet Wikispeech som handlar om att göra Wikipedia tillgängligt för personer som av olika skäl inte kan ta till sig skriven text, till exempel synnedsättning, dyslexi och andra funktionsnedsättningar.

– Det känns som att jag kan göra nytta för andra grupper i samhället som behöver stöd på olika sätt, det är otroligt meningsfullt. Jag har funnit en plats där jag kan göra skillnad och där jag också tillåts ha sjukdomen utan att behöva ställa in konserter eller uppdrag.

Kontoret ligger i centrala Stockholm, hon stänger ute alla ljud med lurar när hon reser dit med kollektivtrafiken.

Några dagar i veckan arbetar hon hemifrån och det gör att hon kan hålla symtomen i schack.

Cellon står kvar därhemma och på sistone har hon tagit fram den ett par gånger, funderat på om hon ska börja spela igen. De senaste månaderna har nämligen gett henne hopp om en mer stabil hörselsituation.

Det började med att hon fick ett svårt skov. En ny läkare på Karolinska hade sagt åt henne att komma in med kort varsel nästa gång hon fick ett skov för att kunna göra fler tester. Läkaren misstänkte att Viktoria hade cochlear hydrops, en variant av Menières sjukdom (se faktaruta ovan). Och det visade sig stämma.

– Det var verkligen omvälvande att få diagnosen, för mig var det en stor tyngd som släppte efter 17 år av oro och tvivel.

Nu får hon testa nya mediciner som i bästa fall kan lindra symtomen.

– Även om det inte finns ett botemedel mot menière så känner jag äntligen att jag blir tagen på allvar och att man vill hjälpa mig så gott man kan.

Den nya arbetssituationen, medicinen, smärre kostförändringar och stöd från vården gör att Viktoria mår mycket bättre. Så det är inte helt osannolikt att vi får lyssna på hennes cello i något sammanhang framöver.