– Det behövs ett helt team för stöd vid tinnitus

Lina Ahlman förlorade nästan all hörsel på ena örat när hon väntade sitt första barn 2013. Vid andra graviditeten tre år senare hände samma sak på andra örat. När hon väntade tredje barnet hade hon cochlea-implantat, CI, på båda öronen.

Det är en gripande historia som Lina berättar: En ung, stark, frisk, vältränad kvinna som under några års tid utan förklaring blir döv på båda öronen.

– Jag är så tacksam för CI! Tänk att det finns teknik som kan ersätta ett förlorat sinne, säger hon.

Hon hade aldrig tidigare haft hörselproblem och ingen i hennes omgivning hade erfarenheter att dela med sig av. Hon var dessutom i en omvälvande fas i livet med familjebildning och start på karriären.

– Jag märkte plötsligt att jag hörde sämre på högerörat. Det tjöt däremot något fruktansvärt dygnet runt. Jag trodde att det skulle gå över men det blev bara värre så jag kom till hörselvården för att få det undersökt. Det visade sig att jag fått en kraftig nedsättning. Ingen kunde förklara varför.

Hörapparat provades ut men den gjorde inte så stor nytta, förutom att den lindrade hennes tinnitus en aning.

– Man ville vänta med andra alternativ, till exempel implantat, tills efter förlossningen för att se om hörseln förändrades till det bättre.

Eftersom hon hörde bra på andra örat klarade hon sig ändå, vande sig snabbt vid att placera sig rätt och titta på den som talade.

Men tinnitusen störde henne och hon ville se om det möjligen kunde finnas kroppsliga orsaker som förvärrade ljudet. 

– Jag gjorde uppmjukande rörelser och övningar. Egentligen hade jag inte särskilt mycket spänningar i nacke och axlar vilket annars är vanligt i samband med tinnitus, men jag kände att övningarna och träningen fick mig att må bra. Jag provade även bettskena för att se om det hjälpte.

Efter en tid tyckte Lina att det var meningslöst att ha en hörapparat som inte hjälpte så hon tog själv kontakt med Mottagningen för hörselimplantat vid Karolinska sjukhuset i Huddinge. Där fick hon genomgå en grundlig utredning.

– De kunde göra bättre mätningar. Ett taluppfattningstest med hörapparaten på visade att jag endast uppfattade tio procent med det skadade örat. Jag fick CI 2014 och det fungerade bra direkt vid inkopplingen.

Ingen kan förklara varför detta hände mig.

När detta hände var hon färdig med utbildningen till legitimerad fysioterapeut och hade börjat specialistutbildning inom smärta och smärtrehabiltering vid Karolinska Institutet. Hon kunde fullfölja sina studier och behövde inga hjälpmedel utöver sitt CI.

– Jag lät mig inte stoppas av det som hänt med hörseln, det var nog bra att jag hade mycket omkring mig som gjorde att jag inte hade tid att stanna upp och grubbla.

När Lina var gravid med andra barnet tappade hon hörseln även på andra örat.

– Ingen kan förklara varför detta hände mig. Jag var helt frisk och ingen i släkten har förlorat hörseln, säger hon.

Hennes starka optimism och framtidstro sattes på prov men hon medger att det ibland kändes tungt.

– Jag har stor familj och många nära vänner, trots det kunde jag ibland känna att jag helt ensam – ingen annan var i min situation.

Hon fick CI på andra örat 2017 och även det ingreppet blev lyckat.

– När den andra processorn kopplades in var det som att jag blev hel igen. När jag körde hem från mottagningen blev jag överväldigad av att höra musiken från bilradion med båda öronen. Wow, det var en fantastisk upplevelse.

Med undantag från när hon duschar – och ibland vid dammsugning – bär hon alltid CI. Till och med när hon sover.

– Jag har ett av dem på för att kunna höra om barnen ropar eller om något händer. Det känns tryggast så. Jag får inte skav eller ont av att sova med det.

Linas kunde fortsätta sitt yrkesliv tack vare dubbla CI. Efter varje operation var hon sjukskriven tre veckor för läkning och inkoppling.

– Sen jobbade jag 75 procent några månader för att ha tid för ljudträning och återhämtning. Det är mycket nytt för hjärnan att lära och vänja sig vid. Sedan dess har jag kunnat arbeta heltid. Min arbetsplats har bra ljudmiljö och jag träffar oftast bara en person åt gången, vilket underlättar.

Att hon skulle bli fysioterapeut var hon tidigt på det klara med.

– I tonåren höll jag på med ridning och min häst fick problem med ryggen. Jag blev då intresserad av rehab och hur kroppen fungerar. Jag höll även på med annan träning, gym och cykling, och har alltid gillat att röra på mig och eftersom träning är en självklar del inom fysioterapi lockade det mig.

– Jag fastnade för yrket eftersom det innebär många möten med människor och att man stöttar dem till en bättre livskvalitet, man kan göra skillnad för andra. Det är spännande och känns fint att se hur människor utvecklas, berättar hon.

Specialistfysioterapeut innebär att man har specialkompetens inom ett särskilt område och Lina har valt att fördjupa sig inom smärta. Hon har utbildning bland annat inom medicinsk akupunktur, manuella metoder, beteendemedicin, stressrelaterad ohälsa, medicinsk yoga och yrsel.

Hon arbetar sedan några år inom vårdval specialiserad fysioterapi på en öppen mottagning för patienter med bland annat smärtproblematik av olika slag. Mottagningen är en del av Ersta Diakoni och det behövs ingen remiss för att komma dit. Många söker sig till Lina för att få hjälp med tinnitus.

– Vi är få fysioterapeuter i landet som har denna inriktning och det gör att personer med tinnitus blir utan hjälp, eller får vänta länge, och det är ett stort problem eftersom det är i början när man fått tinnitus som man behöver som mest hjälp och stöd.

– När man är rädd, stressad och desperat hjälper det inte att doktorn på vårdcentralen säger att man inte ska tänka på ljudet och att man kommer att bli bättre med tiden, vilket är det besked som många som söker för tinnitus får. Det är tyvärr alltför sällan patienter får tinnitusrehabilitering och detta orsakar onödigt lidande.

I sin magisteruppsats på Karolinska Institutet valde Lina att fördjupa sig i fysioterapins roll vid tinnitusrehabilitering. Hon hade tidigare haft en del kontakt med Helena Löwen-Åberg, specialistfysioterapeut i Göteborg. Helena är något av en pionjär när det gäller fysioterapi i tinnitusrehabilitering och har flera gånger intervjuats i Auris.

När hon föreslog att vi skulle skriva en bok ihop nappade jag på idén direkt.

Lina hade gått en kurs hos Helena och även diskuterat sin egen tinnitusproblematik med henne. I samband med att hon skrev sin magisteruppsats blev kontakten tätare.

– Hon delade generöst med sig av sin kunskap och tid och var ett enormt stöd. Vi har hållit kontakten och när hon föreslog att vi skulle skriva en bok ihop nappade jag på idén direkt, säger Lina.

De började arbetet med boken 2022 och i juni i år kom den ut. Det var två stolta författare som hade releasefest i Göteborg strax efter midsommar.

– Det var nästan overkligt när jag för första gången höll boken i min hand, säger Lina.

Tinnitushjälpen – ett fysioterapeutiskt helhetsperspektiv riktar sig till personer med tinnitus eller ljudkänslighet, närstående och till professionen. Den beskriver tre typer av tinnitus: hörselrelaterad, somatisk och depressions- och ångestrelaterad samt olika sätt att behandla dem.

I bokens sista del finns beskrivningar på enkla övningar som kan minska tinnitus och öka välbefinnandet. Det finns också en QR-kod till ljudfiler om avslappning och meditationsträning.

Av Bibliotekstjänst, BTJ, får boken högsta betyg, 5. BTJ-recensionerna är en viktig grund för bibliotekens inköp.

– Vi blev så glada över betyget. Det ger förhoppning om att den ska finnas på många bibliotek, säger Lina.

Lina minns när hon själv mådde som sämst på grund av sin tinnitus. Trots all kunskap inom området så hade hon ibland svårt att hantera oljudet.

– Då hade det varit skönt att kunna prata med någon som vet hur det är. Det som behövs är ett team av olika professioner – läkare, audionom, fysioterapeut och psykolog – som kan ge stöd. Det är bara några få regioner som har det.

– Vi fysioterapeuter kan fylla en viktig roll – som huvudsaklig eller kompletterande behandling. Vi är vana att stötta i rehabprocesser och har tålamod och tro på att alla kan läka och må bättre. Min önskan med boken är att alla ska få bra hjälp med sin tinnitus.