En del av Hörselskadades Riksförbund

Reportage Nummer 1 • 2020

CI blev livsavgörande för Jacob

Han mådde bra, såg fram emot att ta studenten och börja jobba. Så fick han en infektion – och blev nästan döv. Vägen till en ny tillvaro som gravt hörselskadad har varit både lång och krokig för Jacob Johanen.

Jacob Johanen känner sig sällan begränsad i arbetet på grund av hörselskadan men kan bli väldigt trött och behöva vila öronen.

Det är kallt i Göteborg och solen kastar ljusgula strålar över stadens största park, Slottsskogen.

Jacob kliver av spårvagnen, ordentligt påpälsad och lite jäktad. Han har varit i stan där han klämt in en lunch med en kompis och sista minuten-handlat ett par örhängen till sin fru Astera som fyller år i dag.

Astera har länge spelat en viktig roll i Jacobs liv. Det är med hennes stöd i ryggen – och mammans – som han lyckats ta sig till den plats där han är i dag: Nöjd, stark och självsäker.

Jacob har spänst i stegen när han går i rask takt.

Stammiskaféet ligger ett par hundra meter från Slottsskogen. Jacob beställer in en kaffe och börjar berätta om dagen då livet förändrades för alltid: Han var 19 år och skulle snart börja jobba som elektrikerlärling. Han hade flickvän, mådde bra och var redo att kliva in i vuxenlivet.

Jacob Johanen
Ålder: 35.
Bor: Linnéstaden, Göteborg.
Arbete: Socialsekreterare på socialjouren.
Familj: Hustrun Astera.
Intressen: Umgås med familj och vänner, badminton, pingis, biljard, musik, läsa böcker.

Med två veckor kvar till studenten fick han kraftig värk i ryggen. Läkaren på vårdcentralen konstaterade blod i urinen och skrev ut antibiotika mot urinvägs­infektion. Kort därefter blev Jacob yr och började kräkas.

Läkaren på akuten satte in antibiotikan och på natten vaknade Jacob av att det tjöt.

– Morsan vaknar och hör inget. Då fattar jag att det kommer från mitt öra.

Den närmaste tiden följde en lång rad läkarbesök. Jacob hade fått tinnitus som ökade i styrka och samtidigt minskade förmågan att höra. Först på ena örat, sedan på andra. Läkarna stod handfallna och kunde varken sätta diagnos eller förhindra förloppet.

Efter två veckor förvärrades situationen ytterligare.

– Jag vaknade på natten och pratade med morsan och jag hör inte min egen röst. Då var jag i princip döv och började gråta i morsans famn. Jag var förtvivlad, så maktlös.

En kraftig inflammation konstaterades. Jacob var ständigt yr och var tvungen att hålla i sig i väggar för att kunna gå. Han hade flera nivåer av tinnitus på båda öronen och beskriver ljudet som att lyssna på ”en helikopter, ett flygplan och en motorväg” på samma gång.

Därefter spred sig problemen till ögonen. Det ena ögat började svida och vätska sig och Jacob kunde inte längre vistas i dagsljus.

Läkarna ställde diagnosen Cogans syndrom, en sjukdom som drabbar en på miljonen där immunförsvaret angriper frisk vävnad och slår ut hörsel, syn och balans.

Till slut låg han instängd i sitt pojkrum med neddragna rullgardiner. Och så hade flickvännen gjort slut. Han kunde inte gå, inte lyssna på musik, inte se på film, inte läsa.

Jacob medicinerades med cellgifter och fick kortison via dropp vilket orsakade omfattande biverkningar.

I denna tillvaro väcktes de stora frågorna.

– Ska jag fortsätta leva? Varför? Vad är syftet? Jag ville fortsätta leva, ville inte ge upp, ville vinna mot sjukdomen. Jag har alltid gjort min grej och ska inte låta livet berövas mig. Jag ska ta kontrollen.

Han gjorde sjukdomen till ett objekt och bröt med sjukvården, lade om kosten, började träna på att gå och gick på alternativmedicinska behandlingar.

– Jag skulle vinna. Det var en kamp. Och morsan var administratör och fanns hela tiden för mig på alla sätt.

– Jag var jättearg och jättefrustrerad och emellanåt väldigt uppgiven. Men när jag bestämde mig för att kriga mot sjukdomen kanaliserade jag min ilska mot att ta mig framåt.

Sakta kom styrkan tillbaka, hörseln stabiliserades och ögonen blev bra igen.

Kontakterna med vården gav både positiva och negativa erfarenheter. Jacob blev medveten om den viktiga roll som undersköterskor och vårdbiträden har och ställde om siktet mot en framtid inom ett människovårdande yrke.

Han fick hörapparat på höger öra, började lära sig teckenspråk och lära sig att avläsa. Så träffade han Astera – som han gifte sig med för ett och ett halvt år sedan – och de två började att planera en framtid ihop.

Idag kan Jacob njuta av livet.

Jacob började studera till socionom, trivdes bra med utbildningen och var nöjd med de framsteg han gjort. Samtidigt plågades han av en underliggande oro för att bli helt döv. Prognosen såg dyster ut och vissa med Cogans syndrom blir också blinda. Ibland vaknade han på nätterna i ren panik.

– Jag var orolig för hur isolerat livet kunde bli. Vid något tillfälle frågade jag Astera vad hon gör om jag blir döv. Då svarade hon: ”Då lär jag mig teckenspråk”. Då tillät jag mig att bli kär i henne.

Åtta år efter insjuknandet inträffade det som Jacob befarade. Hörseln gick ned ytterligare och han kunde inte längre kommunicera med folk. Han beskriver det som en traumatisk upplevelse där allt slogs omkull och han funderade på att hoppa av utbildningen.

Läkaren föreslog cochleaimplantat, CI, men Jacob var tveksam. Helst ville han inte ha några hjälpmedel alls och att operera in något kändes alltför drastiskt. Sedan kom han till en punkt där han insåg att han inte hade något val. Nästan all hörsel var förlorad och operationen handlade om att höra eller inte höra.

Implantatet sattes in i vänster öra. För Jacob tog det, tack vare intensiv träning med ljudböcker och radio, bara några månader innan vänster öra hade den dominerande hörseln.

Jacob är färdig socionom sedan flera år och arbetar som socialsekreterare på socialjouren. Han beskriver CI som livsavgörande.

Han framhåller vikten av att hjälpmedlet uppgraderas regelbundet och är kritisk till att patienter tvingats vänta länge på nya processorer i Västra Götalandsregionen.

– Ett stort problem i dag är att vi inte betraktas som patienter, trots att vi har en livslång behandling där vi är i beroende av vård och omsorg.

 

Text: Maria Hellström Foto: Maria Hellström