Allison Mackey, fil dr. och leg. audionom vid Karolinska institutet ansvarar för ett projekt som har fått 400 000 kronor för att undersöka jämlikheten inom hörselvården för barn.
– Det är viktigt att alla hörselskadade barn har samma möjligheter till hörselhabilitering där vårdpersonal och familjer tillsammans sätter mål och planerar stödet, säger Allison Mackey.
– Vi vill kartlägga hur olika faktorer som hemspråk, utbildning, ekonomisk situation och avstånd till klinik påverkar barnets språkutveckling och vilket stöd de får, säger hon.
Hennes forskningsprojekt är ett av de sju projekt som har fått bidrag av HRF:s Hörselforskningsfonden.
Hur kom det sig att du ville starta ett forskningsprojekt om det här?
– Det började med en diskussion med min kollega Anna Persson på Rosenlunds sjukhus. Vi kom fram till att det finns behov av att undersöka hur det ser ut när det gäller jämlikheten i hörselvård för barn.
Allison Mackey har tidigare i sin forskning visat att avståndet till kliniken påverkar sannolikheten för att familjer kommer till hörselundersökning.
– Om familjen inte kommer är det svårt att få till det samarbete med familjen som är så viktigt.
– Anna och jag diskuterade frågan om jämlikhet med vår kollega Ulrika Löfkvist som betonade att detsamma också kan gälla när familjen pratar ett annat språk än svenska.
Allison Mackey tycker att det här är något som behöver undersökas för att kunna förbättra hörselvården och för att öka möjligheterna att alla barn ska få mer likvärdiga förutsättningar.
Det finns tecken på att en del familjer har svårare att delta fullt ut i habiliteringen.
– Detta kan leda till försenad diagnos, avbrott i uppföljningen och kanske även sämre språkutveckling för barnet.
Forskning har tidigare visat att högkvalitativ habilitering förbättrar möjligheterna för hörselskadade barns utveckling avsevärt.
Den etablerade modellen för barnhörselvård bygger på ett familjecentrerat arbetssätt där vårdpersonal och familjer tillsammans sätter mål och planerar stödet.
– Vi kommer att använda data från Nationella kvalitetsregistret för barn med hörselnedsättning och koppla det till sociodemografisk information från Statistiska Centralbyrån, säger Allison Mackey.
Projektet är den första delen i ett större forskningsprogram som även kommer att omfatta enkäter med föräldrar, lärare och barn samt intervjuer med barn.
Under projektets gång ska det också bildas en referensgrupp med föräldrar, kliniker och personer som själva har hörselnedsättning.
Här följer en kortare presentation av övriga sex projekt som har fått stöd.
Ann-Charlotte Persson, leg audionom, med dr. Habilitering och Hälsa Västra Götaland, 235 000 kronor. Kvalitativ studie på erfarenheter av att använda benledd hörapparat.
Vissa hörselskadade kan av olika anledningar inte använda konventionell luftledd hörapparat, beroende på tillfälliga eller kroniska problem i ytteröra, hörselgång eller mellanöra. Detta kallas konduktiv hörselnedsättning (ledningshinder). Då är benledd hörsellösning det vanligaste alternativet.
För att få bättre förståelse av vad det innebär att leva med och använda benledd hörapparat vill vi med denna studie undersöka hur de personer som fått en benledd hörapparat upplever sin situation.
Det finns få kvalitativa studier som undersöker detta och den här studien kan få betydelse för hur vi kan utveckla och förbättra hörselrehabiliteringen mer individuellt för denna patientgrupp.
Candice Gautier, postdoktor. Uppsala universitet, 391 500. Förbättrad diagnostik vid Ushers syndrom.
Den vanligaste orsaken till kombinerad dövhet och progressiv synförlust är Ushers syndrom.
Vid Ushers syndrom typ 2 är orsaken en mutation i fyra gener som har till uppgift att beskriva hur fyra olika proteiner ska konstrueras. Dessa proteiner bildar en struktur (ankel-länkkomplexet) som stabiliserar hårcellerna i innerörat.
Ett stort problem är att det idag är många genetiska variationer vars betydelse ännu är osäker. Projektets syfte är att använda avancerade metoder inom biologi, biokemi och genetisk analys för att kunna klassificera fler genetiska variationer och vilken betydelse dess har för hur ankel-länkkomplexet byggs upp.
Resultaten ska bidra till förbättrad genetisk diagnostik av Ushers syndrom och på längre sikt bana väg för utveckling av behandlingar vid ärftliga hörselnedsättningar.
Johannes Ehinger, specialistläkare, docent. Skånes universitetssjukhus, 400 000.
Förberedelser för att behandla hörselnedsättning med genterapi.
Det har rapporterats om att den första framgångsrika behandlingen med genterapi någonsin har genomförts.
Svenska öron- och hörselläkare försöker nu samla sig kring en kartläggning av de genetiska hörselnedsättningarna i Sverige. Projektet handlar om att få bättre kunskap om vilka olika genetiska variationer som förekommer. Detta för att bättre positionera Sverige för att kunna vara med i internationella studier kring genterapi. Om vi har ”koll” på våra patienter och deras genetik och samlar oss som ett center, snarare än sju separata universitetssjukhus, så blir vi en avsevärt mer attraktiv partner att inkludera i kommande kliniska prövningar.
Målet är att göra Sverige så väl förberett som möjligt för den dag då genterapibehandlingar blir klinisk verklighet.
Marlin Johansson, leg audionom, fil.dr. Karolinska instituter, 400 000.
Tidig hörsel-, tal- och språkutveckling hos barn med medfödd ensidig hörselnedsättning – en longitudinell studie.
Ensidig hörselnedsättning hos barn kan påverka språk, lärande och socialt samspel. I Sverige växer sammanlagt mer än 1 200 barn upp med denna typ av hörselnedsättning.
Vi ska analysera hur hjärnans hörselbanor mognar, och hur tidig hörselfunktion utvecklas – med och utan hörapparat. Bland annat används hjärnstamsaudiometri och föräldraenkäter om hörsel, tal och kommunikation för att kartlägga utvecklingen fram till 2,5 års ålder.
När barnen når skolåldern följer vi sedan upp hörsel, ordförråd, ljudlokalisation, tal-i-brus och utreder balansförmågan.
Projektets mål är att identifiera tidiga tecken på vilka barn med ensidig hörselnedsättning som riskerar störst svårigheter så att rätt stöd kan ges till rätt barn.
Sofie Fredriksson, med dr, leg. audionom. Habilitering och hälsa Västra Götaland, 178 130. Klinisk validering av två enkätinstrument.
Våra tidigare studier har visat att risken för ljudkänslighet och ljudtrötthet är förhöjd bland förskollärare där nästan 40 procent upplever ljudkänslighet varje vecka och över 70 procent upplever ljudtrötthet.
Liknande symtom är vanligt bland personer med hörselnedsättning. Det saknas dock validerade och teoretiskt grundade enkätinstrument på svenska för att mäta symtomen.
Vi har därför översatt två enkätinstrument från engelska och avser i detta projekt att analysera om instrumenten ger giltiga och tillförlitliga (valida och reliabla) resultat. Instrumenten kommer kunna användas både i klinisk verksamhet och i framtida forskning.
Jesper Edvardsson Rasmussen, med dr, specialistläkare. Uppsala universitet, 390 015 kronor. Genetiska förändringar i innerörat bakom balans- och hörselnedsättningar.
Målet är att undersöka genetiska och cellbiologiska förändringar i innerörat som kan orsaka balansnedsättning och hörselnedsättning.
Innerörat består av två organ med olika funktioner, snäckan med hörselfunktion och balansorganen med balansfunktion. Denna struktur är mycket känslig och möjligheterna till studier av cellbiologin i det mänskliga innerörat är otroligt begränsade.
Det finns två tillfällen då prover kan tas utan att det tillför någon extra risk, vid tumörkirurgi och när cochleaimplantat opereras in.
Avsikten är att först kartlägga balansfunktionen hos deltagarna i studien och därefter jämföra variationer i innerörats cellbiologi för att leta efter möjliga kopplingar till varför balansorganets funktion är nedsatt.
I en andra del följs resultatet av cochleaimplantatoperationen upp med mätresultat av hörsel och balans över tid för att hitta metoder att förutse vilka behandlingar som ger bäst resultat.