"Mina drömmar slogs i kras"

Torbjörn Svensson, 31, var lastbilschaufför till yrket när han fick diagnosen Ushers syndrom och hans körkort drogs in med omedelbar verkan.

Torbjörn Svensson försöker anpassa sig till ett liv som dövblind.
Marie Walther
Den vita käppen är ett av Torbjörn Svenssons viktigaste hjälpmedel.
Marie Walther

Torbjörn Svensson

Ålder: 31 år.

Familj: Gift med Jenny. Dottern Alva 2 år.

Bor: Viken i Höganäs.

Jobb: Arbetstränar på kontor. Tidigare lastbilschaufför.

Hobby: Spela trummor, lyssna på musik och läsa.

Övrigt: Har bloggen ”Att leva med RP”, http://rpblogg.wordpress.com/. Inlägg och kommentarer finns i boken: 520 dagar – Om att umgås med Usher, träffa sin Livskris och begrava sin Identitet.

Publicerad i Nummer 3 · 2014

Det var för två år sedan, på våren 2012, som Torbjörn Svensson fick diagnosen Ushers syndrom, en genetisk sjukdom som gör att hörsel och syn gradvis försämras.

Gravt hörselskadad är han sedan barndomen. Nu är han dövblind.

Hans körkort drogs in direkt – och därmed hans inkomst och stora fritidsintresse.

– Det var en del av mig som dog då. Jag förlorade min försörjning och min identitet. Mina framtidsplaner och drömmar slogs i kras, berättar han.

Följden blev en svår livskris. Dagarna fylldes av mängder av läkarundersökningar, kontakter med Försäkringskassan, kurator, utprovning av hjälpmedel och sömn – massor med sömn. Men hur mycket han än sov så var han ändå alltid trött.

Det som fick honom att kämpa vidare var familjen. Bara några månader innan han fick veta att han har Usher hade han blivit pappa till lilla Alva.

– Jag känner att jag till varje pris måste se till att Alva får en bra uppväxt. Hon är fantastisk och är redan duktig på teckenspråk. Hon har lärt sig att dunka till mig på benen när hon kommer nära så att jag inte snubblar på henne och hon vänder sig mot mig när vi pratar.

I förtvivlan började han blogga om sin situation. Bloggen var från början tänkt att ge släkt och vänner information om utvecklingen, men den har fått många fler läsare; andra med dövblindhet, anhöriga, yrkesgrupper som jobbar med dövblinda, personer i livskris.

Skrivit har han gjort tidigare, han har bland annat haft en mc-blogg. Att sätta ord på det som nu händer har varit en ventil att få ut oro och skapa en slags struktur i tankarna.

I höstas sammanställde han en bok med inlägg från bloggen: ”520 dagar – Om att umgås med Usher, träffa sin Livskris och begrava sin Identitet.

– Det var min fru Jenny som kom med idén att jag skulle göra en bok. Jag redigerade den med program som finns på nätet. Det var mer stimulerande att hålla på med än jag hade trott och jag bestämde att jag skulle lägga till kommentarer också.

Han bekostade framställningen själv och beställde tio exemplar av boken, tänkte att det skulle räcka.

Men det gjorde det inte, i dagsläget är upplagan uppe i 150 exemplar.

Han skrattar och verkar förvånad över intresset.

– Jag blir glad för varje beställning, det är bara så oväntat.

Han hoppas att bloggen och boken kan öka förståelsen för dövblindas situation och kanske på sikt skapa ett tillgängligare samhälle. Han vill också minska ifrågasättanden och misstro, något som han möter regelbundet och som gör honom ledsen.

Till exempel är det en del som undrar hur han kan lyssna så mycket på musik och även spela trummor trots grav hörselskada. Men han har alltid varit intresserad av musik – särskilt hårdrock. När han sålde sina motorcyklar passade han på att förverkliga något som han länge önskat och köpte ett trumset. Han spelar så ofta han hinner och orkar.

– Det är ett av de få tillfällen då jag känner mig hel, om man kan beskriva det så. När jag sitter där i en trygg miljö, vet hur trummorna står, har särskilda hörlurar och är uppslukad av det jag gör. Då tänker jag inte så mycket på mina funktionsnedsättningar och för en stund är jag bara lycklig.

 

Torbjörn har haft hörapparater sedan han var tre år. Högstadiet gick han på Silviaskolan, en specialskola för döva och hörselskadade i Hässleholm, och gymnasiet gick han fordonsprogram på Riksgymnasiet för hörselskadade i Örebro. Det var där han tog lastbilskörkort.

Därefter väntade ett arbetsliv som lastbilschaufför. Han trivdes bra och jobbade heltid men på fritiden var han ofta väldigt trött. En trötthet som inte gick över av att sova.

– Jag har provat på dieter och vitaminer och allt möjligt för att bli piggare, men inget har hjälpt. För några år sedan drabbades jag av utmattning och blev inlagd på sjukhus, blev hemskickad med antidepressiva. Men det hjälpte ju inte. Nu förstår jag att tröttheten beror på den ansträngning jag hela tiden måste göra för att kompensera min syn- och hörselförlust.

Redan i 11–12-årsåldern var han hos läkare för att han hade fått förändringar på synen, men fick förklarat att det inte var något konstigt.

– Den läkaren är jag bitter på. Man behöver inte vara medicinskt kunnig för att få fram information om att barn med medfödd hörselskada som utvecklar synnedsättning bör genomgå en ordentlig utredning. Det gjordes inte på mig. Om jag fått diagnosen när jag var yngre hade jag inte drabbats så hårt nu, det är jag säker på. Då hade jag haft en chans att anpassa mitt liv efter andra förutsättningar och inte satsat på att bli yrkeschaufför.

Det fanns alltså ingen förklaring på varför Torbjörns syn försämrades, varför hans mörkerseende var borta och han hade svårt med kontraster och ljus.

När han träffade Jenny tyckte hon att det var lite underligt att han inte ville gå ut på kvällarna för att han såg så dåligt, att han aldrig förundrades över en vacker stjärnhimmel och ofta snubblade på trottoarkanter eller gick in i folk. Hon var också konfunderad över hans trötthet.

 

När han till slut fick diagnosen var det en chock, men också till viss del en lättnad över att få en förklaring. Nu vet de vad det är som gör att hans syn försämras och att det inte finns någon bot.

– Det är svårt för omgivningen att förstå vilka problem det ger. Jag försöker vara tydlig och förklara. Här har dövblindteamet varit väldigt bra. Jag har fått hjälpmedel och tips. De har också ordnat anhörigträffar med familj och vänner.

Han tar fram ett par bågar, modell skyddsglasögon, där båda linserna är täckta av svart färg förutom den ena där det finns ett litet, litet hål som det går att se igenom. De är för att anhöriga ska kunna förstå vilket begränsat synfält Torbjörn har och varför det är så viktigt att det inte står grejer i vägen – han ser bara det som är rakt fram.

 

Ushers syndrom har gett honom nya vänner. Dels i FSDB, Förbundet Sveriges Dövblinda, och dels genom sin egen och andras bloggar.

– Jag har inte varit engagerad i organisationer och föreningsliv tidigare, men nu tycker jag det är viktigt för att påverka samhället så att personer med funktionsnedsättningar får bättre möjligheter att leva bra liv.

Torbjörn använder vit käpp när han går ut. Käppen är ett av hans viktigaste hjälpmedel och den gör att han kan ta sig fram lite bättre. Den är också en viktig signal till omgivningen om att han inte ser.

– Samhället är skrämmande otillgängligt. Det finns hur mycket hinder som helst; skyltar mitt på trottoaren, kanter, blomsterlådor, betongsuggor, vägarbeten...

 

Visst kan man behöva påminnas om dövblindheten. Den märks knappast alls när jag sitter mitt emot honom i hans hem. Vi dricker kaffe, han är ung och frisk och pratsam, hämtar mjölk i kylen, tar fram sin ipad för att visa vad han läser, skämtar och skrattar. Men om jag frågar honom vad klockan är så kan han inte kasta en blick ner på sitt armbandsur, det ser han inte, utan han trevar efter sin iphone som har en tydlig display. Han rör sig ganska säkert eftersom han är i sitt hem. Om jag ställer mjölkkannan på en annan plats på bordet hittar han den inte.

De två åren som gått sedan han fick diagnosen har varit omvälvande. Största omställningen har varit att bli beroende av andra.

Familjen bor nu i samhället Viken, de kunde inte bo kvar på landet när Torbjörn blev av med körkortet. De hyr ett hus nära en busshållplats. Torbjörn har blivit beviljad färdtjänst och det underlättar en del.

Jobbet blev han av med. Inga diskussioner om anpassning eller lösningar för att kunna vara kvar.

Efter att ha varit föräldraledig med Alva har han nu aktivitetsstöd och håller på att arbetsträna. Tio timmar i veckan jobbar han med administrativa uppgifter på en tennisklubb i kommunen.

Han säger att det är skönt att komma ut lite, men döljer inte sin frustration över den stress som olika myndigheter orsakar. Byråkratin tar alldeles för mycket kraft, tycker han.

I vintras fick han plötsligt kramp i bröstet och föll ihop på trottoaren. Han togs till sjukhus där det konstaterades att det inte är fel på hans hjärta utan att kollapsen orsakades av stress, oro och ångest.

– Oron för ekonomin är en stor orsak, säger han.

För att stärka hälsan har Torbjörn skaffat en crosstrainer, en konditionsmaskin, som han trampar sig svettig på.

Och i sommar ska han prova på något helt nytt, först ska han gå en kurs i att paddla havskajak.

– Jag ska ha tolk på instruktionsdelen.

Sedan blir det cykelsemester på Bornholm.

– På tandemcykel! Jenny får styra, säger han och ler.

Bloggen: http://rpblogg.wordpress.com/

Fotnot: RP i bloggens titel står för Retinitis Pigmentosa, den ögonsjukdom som är en följd av Ushers syndrom.

Annonser

view counter