Hon vek sig inte i motvinden

– Jag hade tur som inte blev döv fem år tidigare, säger Anita Wallin som för 27 år sedan var bland de första i Sverige som fick cochleaimplantat, CI.

Anita går gärna ner till hamnen nära hemmet för att titta på båtarna.
Anders Tukler
Ett yrkesliv i växternas värld har inte fått Anita att tröttna på grönska.
Anders Tukler

Anita Wallin

Ålder: 73 år.
Bor: Graneberg i södra Uppsala. Kommer från Norrköping.
Familj: Två barn, fyra barnbarn. Katten Findus.
Yrke: Universitetslektor i fysiologisk botanik med inriktning på bioteknik på växter.
Hobby: Att vara ute och röra sig, gympa, läsa och odla.

Publicerad i Nummer 4 · 2017

Anita Wallins hörselresa har banat vägen åt dem som kommit efter. Hon var bland de första i landet som opererades med implantat, hon bildade Sveriges första CI-förening och hon kom med i den första styrelsen för den europeiska samarbetsorganisationen för CI-användare. Hon gläds åt utvecklingen, allt fler gravt hörselskadade erbjuds idag implantat.
Forskning visar att CI förbättrar användarnas livskvalitet signifikant och att hörselimplantat ger ekonomisk vinst för samhället bland annat i form av minskade utgifter för sjukskrivningar.

Men det finns mycket kvar att förbättra och bevaka, påpekar hon, och tar som exempel att man behöver bibehålla konkurrensen mellan olika CI-fabrikat.
På 90-talet var det den opererande kirurgen som bestämde vilken elektrod som skulle passa bäst i snäckan, sedan valde den som skulle opereras märke och idag styr i vissa regioner den officiella upphandlingen vilket fabrikat som skall användas. Det är också långt ifrån alla som behöver implantat som erbjuds det, väntetiden på operation kan bli lång och stödet efter operation och inkoppling kan förbättras. Vuxna som behöver två implantat borde också få det.
Anita Wallin, 73 år, är fortfarande engagerad i frågorna, numera främst i Hörselplantorna, som är en intressegrupp för implantatopererade inom Hörselskadades distrikt i Uppsala län.

Den här dagen har hon inga föreningsmöten eller andra åtaganden. Hon sitter i solen på yttertrappan till det nybyggda passivhuset och väntar på att Auris reporter ska hitta rätt på vägarna runt Uppsala. Växtligheten som stått på paus i den kylslagna våren har fått fart i försommarvärmen. Anita tittar på grönskan med en experts ögon. Så är hon också växtfysiolog, och har varit verksam i många år vid Uppsala universitet och Sveriges Lantbruksuniversitet.
Som pensionär odlar hon på hobbynivå och i hennes köksfönster står rader med plantor som väntar på att få komma ut i trädgården.

Hon flyttade från Norrköping till Uppsala för att studera. Men just som den akademiska karriären började peka uppåt så började hörselkurvan peka nedåt.
I Anitas fall är ärftlighet orsaken till hörselförlusten. Hennes mamma och mormor var också hörselskadade men de blev inte döva förrän senare i livet.

Jag fick remiss från mödravården till hörcentralen.

I samband med att Anita blev gravid sjönk hörseln ännu mer och blev märkbar även för omgivningen.
– Jag fick remiss från mödravården till hörcentralen, säger hon.
Anita fick hörapparater men efter hand blev vissa arbetsuppgifter ändå svåra att utföra, till exempel undervisning.
– Den mesta tiden tillbringade jag med växter som jag inte behövde höra.

Men så började hörseln sjunka hastigt.
– Jag blev helt döv på båda öronen med två månaders mellanrum 1988–1989. Jag märkte hur ljud försvann från ena dagen till den andra. Det blev en stor förändring för hela familjen, vi försökte anpassa oss, men det var svårt. Den julen när jag inte längre kunde höra något var inte rolig, minns hon.
Anita var en duktig avläsare, men att inte kunna höra något alls gjorde det svårare.
– Den enda jag kunde avläsa nästan till hundra procent efter att jag blivit döv, var min mamma. Man känner ju sin mamma så bra.

Katten Findus är en hörselhjälp för Anita.Katten Findus är en hörselhjälp för Anita.

Anita ställdes inför oväntade problem, som en gång då hon efter att han dammsugit hela huset upptäckte att dammsugaren inte varit igång på hela tiden. Dammsugaren behövde kollas och kännas på.
Nu, många år senare, kan hon skratta åt händelsen, men det gjorde hon inte då.
Att inte höra om dammsugaren är på inte så viktigt ändå. Det finns annat som är viktigare, till exempel säkerhet.
– Jag fick en tankeställare en kväll när jag cyklade med barnen efter att det blivit mörkt. Jag insåg att om de ropade något skulle jag inte märka det. Jag hörde inte heller ljud från trafiken. Backspegel till cykeln var något jag inte tänkt på tidigare men det kändes plötsligt som en god idé.
Att prata i telefon blev omöjligt – detta var före sms och mejl – och det sociala umgänget som tidigare haft stor betydelse för Anita tynade bort.
Datorernas intåg hade startat och Anita var snabb med att skaffa. Hon förstod att hon skulle behöva dem.

Annan teknik som började vinna mark var cochleaimplantat, CI. Första implantatoperationen i Sverige gjordes 1984 på Södersjukhuset i Stockholm. Anita hade av en slump läst om metoden i en facktidning om teknik, där cochleaimplantat nämndes.

Jag fick övertala hörselvården att jag skulle få bli opererad. 

Hon skrev till professorn som nämndes i texten och fick svar från Arne Risberg på Kungliga Tekniska Högskolan. Det gjorde henne mer och mer övertygad om att hon ville bli opererad.
I början av 1990-talet var det fortfarande få som fått CI och det fanns ett starkt motstånd mot metoden. Det ifrågasattes om det var rätt att göra döva hörande med hjälp av en operation.
– Största motståndet kom nog från gruppen runt de döva, uppfattade jag det som. Men också från andra håll, som HRF, fanns misstänksamhet. Det var inte lätt att värja sig mot kritiken, jag märkte den tydligt. Jag fick övertala hörselvården i Uppsala att jag skulle få bli opererad. Jag fick besked att jag skulle vänta minst ett år för att vänja mig vid att vara döv. Jag stod på mig. Jag var säker på att jag ville opereras och hade önskat att det kunde göras direkt. Om jag bara fick lite ljud så skulle det underlätta livet.

Utredningen var omfattande och Anita fick bland annat tillbringa flera dagar tillsammans med en psykolog i Stockholm och svara på mängder av frågor.
I Uppsala gjordes på den tiden inte några CI-operationer, så Anita Wallin fick åka till Stockholm där hon opererades av den legendariske professorn i audiologi och CI-pionjären, Göran Bredberg. Det var 1990 och hon var den 23:e personen i Sverige som fick implantat. Hon fick det på sitt vänsteröra, ”mitt Stockholmsöra”, kallar hon det.

Numera kan patienterna oftast åka hem ett dygn efter ingreppet med ett litet bandage över såret bakom örat. Men när Anita blev opererad var det något annat.
– De lyfte bort alltihop, säger Anita och håller händerna mot huvudet.
Efteråt täcktes huvudet av ett gigantiskt bandage och hon fick tillbringa tio dagar på sjukhuset.
Efter sex veckor var det dags för inkoppling. Processorn som idag ser ut som en knapp eller hörapparat, var då en kroppsburen låda. Ljudet lät lite som Kalle Anka i början. Den egna rösten var lite som Grodan Bolls, berättar Anita. Men hon vande sig snabbt och så plötsligt en dag hörde hon hur hennes man ropade på henne. Fast han stod bakom henne.

Anita ville träffa andra med CI. Det fanns ingen förening och inga Facebookgrupper, så tillsammans med några andra CI-användare, var hon med och startade Implantatföreningen i Stockholm, en intresseförening inom HRF:s Stockholms-distrikt.
– Södersjukhusets CI-team lovade att bistå oss med aktuell information inom medicin, teknik, rehabilitering etcetera.
CI-opererade i hela landet var välkomna som medlemmar.
– Vi bröt ny mark i hörselvärlden. Det har inte varit lätt alla gånger. Det var bland hörselskadade och döva som det fanns mest motstånd ofta beroende på dålig kunskap om CI.
1995 åkte hon till Luxemburg där det ordnandes ett europeiskt möte för CI-användare. Anita var svensk representant för vuxna och Ann-Charlotte Gyllenram, grundare till organisationen Barnplantorna, åkte som föräldrarepresentant. Familjen Gyllenrams dotter hade blivit opererad vid ungefär samma tidpunkt som Anita.
Mötet i Luxemburg blev starten för den europeiska implantatorganisationen, Euro-Ciu (European Cochlear Implant Users), och Anita Wallin blev andre vice ordförande i samband med bildandet.
– Jag förstod inte förrän efteråt att jag valts till posten, berättar Anita och ler.

Hon har sedan dess drivit CI-frågorna både på hemmaplan och i Europa och sett hur opinionen svängt i frågan. De som idag väljer att operera sig blir inte ifrågasatta. Dessutom har tekniken utvecklats enormt. Här hemma i Sverige är det fler kliniker i Sverige som utför operationen (CI-team finns för närvarande på sju orter), alla barn som behöver implantat kan få det på båda öronen och allt fler vuxna erbjuds implantat.

Anita konstaterar att många av önskemålen om förbättringar som hon hade för 20 år sedan har uppnåtts: 

  • Bättre mikrofoner. 
  • Bättre återgivning av musik. (”En bit på väg i alla fall. Mer återstår att förbättra, säger hon.”)
  • Slippa sladden mellan talprocessorn och spolen. (”Dagens processorer fästs direkt på den kroppsburna magneten.”)
  • Ökad batterilängd och laddningsbara batterier. 
  • Bättre telespole och möjlighet att koppla in kringhjälpmedel. 

Tack vare implantatet kunde Anita fortsätta arbeta heltid som forskare ända till 67 års ålder.
– Jag behövde bara ha så mycket undervisning som jag klarade och jag lyckades få pengar till forskningsprojekt.

2012 fick hon implantat även på sitt högeröra. ”Mitt Uppsalaöra”, kallar hon det, eftersom operationen gjordes i hemstaden.
– Läkarna var tveksamma eftersom jag varit döv på det så länge, men det blev jättebra och jag hör bäst på det örat nu.
Hon blickar tillbaka på åren som gått.
– Under mina 44 första år hörde jag bara sämre och sämre och de senaste 27 åren bara bättre!
– Allt är naturligtvis relativt. Mina två CI:n och modern teknik gör att jag idag kan tala i mobilen – åtminstone efter lite förberedelse – och jag kan ofta med behållning lyssna på föredrag, teater och tv.

Anita Wallin är tacksam för sitt Stockholmsöra och sitt Uppsalaöra och de möjligheter som de ger henne. Och alla vänner, möten och erfarenheter de lett till.
Hon tycker det är viktigt att alla som kan ha hjälp av implantat får saklig information. Därefter kan var och en fatta beslut om hur de vill göra. Alla gör ett eget val, men ingen ska behöva missa chansen, menar hon.

Plantor väntar på att få komma i jorden.Plantor väntar på att få komma i jorden.

Hur ser du på framtiden?
– Att alla som önskar kan få två CI, oavsett var man bor i Sverige. Och att
CI-teamen tar ansvaret för att användarna får modern teknik, så att implantatet ska fungera optimalt med till exempel mobiler, slingor, tv och radio. Idag ligger ansvaret för kringhjälpmedlen oftast hos tekniker på hörcentralerna, vilket inte är en bra lösning. Det behövs tekniker med spetskompetens om modern teknik till CI, säger hon. 

Annonser

view counter